maximo tell

La historia de Agustín que padece adrenoleucodistrofia

In Jóvenes Sueños on 17 diciembre, 2010 at 3:40 PM
Necesita un millón de pesos para hacerse operar de una enfermedad degenerativa.

Agustín tiene 14 años, vive en Córdoba y padece  adrenoleucodistrofia. Su historia, la familia, la esperanza y una millonaria necesidad de que leas esta historia. El 14 de Febrero de 2011 publicaron en el sitio oficial que “al dia de la fecha llevamos recaudados y depositados 1.320.145 pesos Argentinos, equivalente a 330.036 dólares, seguiremos luchando para recaudar lo que nos falta”. Además en el Facebook de la campaña, subieron un video que pretende llegar hasta la Presidenta Cristina Fernandez, miralo acá.

“Éramos un familia normal, con sus alegrías y tristezas, hasta que nos llegó la peor noticia posible: nuestros tres hijos padecen, una enfermedad rara y terrible que los irá afectando hasta morir”, cuentan los padres Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi, “necesitamos de tu ayuda, estamos desesperados”.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de lasleucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison.

Existe un tratamiento muy costoso en Estados Unidos que puede salvar a Agustín y sus hermanos, pero vale millones. Sencillamente y por suerte esta semana hubo gran difusión del caso y se espera una respuesta solidaria.

“Lo que yo sé de esta enfermedad es que me va destruyendo el cerebro de a poco todos los días y que si no se hace algo rápido va a llegar un momento en que no me van a poder operar, porque el tiempo lleva un papel muy importante en esto”, dice Agustín.

En diálogo con Cadena 3, Cecilia, la madre de Agustín, dijo que, cuanto antes se realice el trasplante de médula, más posibilidades de sobrevivir tiene su hijo. Joaquín, de 9 años, y Matías, de 5, son los otros niños Bustos Fierro a los que se le ha diagnosticado la misma enfermedad.

El único lugar en el que se han hecho trasplantes de médula exitosos (en Argentina todos los casos fracasaron y los pacientes murieron) es el Hospital de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos, donde la esperanza es el Dr. Paul Orchard.

Segunda parte de la nota

+ Cómo ayudar a Agustín

La familia abrió una cuenta en el Banco de la Nación Argentina, Sucursal 9205. El número de cuenta es 1231263068 y está nombre de orge Javier Bustos Fierro, el padre de Agustín.
El número de CBU es 01101238/30012312630683.
Teléfonos (0351) 153880527 ó (0351) 153896767. www.unmilagroparaagustin.com

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  1. Por favor hasta hoy 12 de febrero llevan recaudado tan solo 1.300.000 pesos lejos del millón de dolares, ayudemoslo!!!!!!

  2. Hola estoy de acuerdo, entre todos podemos ayudarlos. Yo no he podido realizar una donación por que no poseo tarjeta de crédito.

    De todas formas, se me ocurrió colocar un aviso de ayuda en mi sitio web http://www.purosoftware.com , ( el anuncio está colocado a la derecha) de esta forma mucha mas gente se enterará del problema de esta familia y espero que puedan colaborar con lo poco que puedan, aunque sea un 1 peso.

    Animo a todos los que posean un sitio web que hagan lo mismo ..un saludo.

  3. mi hermano padecio esta enfermedad y nunca nadie nos ayudo ni si quiera los doctores… esto fue lo peor que le pudo pasar a mi hermano el ya murio con solo ocho años de edad pero se que el esta en un lugar mejor. te amo said siempre te voy amar

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