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La historia de Agustín que padece adrenoleucodistrofia

In Jóvenes Sueños on 17 diciembre, 2010 at 3:40 PM
Necesita un millón de pesos para hacerse operar de una enfermedad degenerativa.

Agustín tiene 14 años, vive en Córdoba y padece  adrenoleucodistrofia. Su historia, la familia, la esperanza y una millonaria necesidad de que leas esta historia. El 14 de Febrero de 2011 publicaron en el sitio oficial que “al dia de la fecha llevamos recaudados y depositados 1.320.145 pesos Argentinos, equivalente a 330.036 dólares, seguiremos luchando para recaudar lo que nos falta”. Además en el Facebook de la campaña, subieron un video que pretende llegar hasta la Presidenta Cristina Fernandez, miralo acá.

“Éramos un familia normal, con sus alegrías y tristezas, hasta que nos llegó la peor noticia posible: nuestros tres hijos padecen, una enfermedad rara y terrible que los irá afectando hasta morir”, cuentan los padres Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi, “necesitamos de tu ayuda, estamos desesperados”.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de lasleucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison.

Existe un tratamiento muy costoso en Estados Unidos que puede salvar a Agustín y sus hermanos, pero vale millones. Sencillamente y por suerte esta semana hubo gran difusión del caso y se espera una respuesta solidaria.

“Lo que yo sé de esta enfermedad es que me va destruyendo el cerebro de a poco todos los días y que si no se hace algo rápido va a llegar un momento en que no me van a poder operar, porque el tiempo lleva un papel muy importante en esto”, dice Agustín.

En diálogo con Cadena 3, Cecilia, la madre de Agustín, dijo que, cuanto antes se realice el trasplante de médula, más posibilidades de sobrevivir tiene su hijo. Joaquín, de 9 años, y Matías, de 5, son los otros niños Bustos Fierro a los que se le ha diagnosticado la misma enfermedad.

El único lugar en el que se han hecho trasplantes de médula exitosos (en Argentina todos los casos fracasaron y los pacientes murieron) es el Hospital de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos, donde la esperanza es el Dr. Paul Orchard.

Segunda parte de la nota

+ Cómo ayudar a Agustín

La familia abrió una cuenta en el Banco de la Nación Argentina, Sucursal 9205. El número de cuenta es 1231263068 y está nombre de orge Javier Bustos Fierro, el padre de Agustín.
El número de CBU es 01101238/30012312630683.
Teléfonos (0351) 153880527 ó (0351) 153896767. www.unmilagroparaagustin.com

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Parida desde el prejuicio

In Malas Viejas, Tonti on 1 diciembre, 2010 at 9:09 AM

Por Danilo Tonti

Parida desde el prejuicio. Así  empezó a conocerse. Como el reflejo de lo que como sociedad somos: prejuiciosos.

La enfermedad rosa asomaba como la culpa de la perversión, el castigo de la naturaleza por ir “en contra” de ella misma. La desviación tenía que tener su castigo.

Así germinó, desde aquella idea deforme de raíz, un supuesto que hasta el día de hoy retumba en las palabras reproducidas no por pocos. “Es cosa de homosexuales o drogadictos”, o “le pasa a las prostitutas y a los gays”, son algunas de las frases que, cargadas de falacia, esconcen la sensación y la tranquilidad de inmunidad.

En todo caso, para esta sociedad el VIH/SIDA no sería más que la evidencia de aquella conducta que peca de desviada y que, con sus “malos hábitos”, encuentra aquello que no busca, pero que inevitablemente va a encontrar. Es que en la medida en que la desviación sea parte del discurso y la enfermedad socia directa de aquel desvío, la idea deforme de raíz continuará dando hojas y frutos deformes.

Toda enfermedad lleva en su anatomía el germen del dolor

Dolor de lo imprevisto; dolor de lo incierto. Pero son pocas aquellas en las que el dolor más agudo y penetrante llega desde afuera, desde la exterioridad que nada tiene que ver con la dolencia misma. Entonces el dolor se transforma en carga, la carga en culpa y la enfermedad en estigma. Es triste saber que podés sobrellevar la enfermedad, pero no el dolor de sentirte rechazado; ese síntoma recurrente en la mirada de aquel que sólo juzga.

El virus del prejuicio está instalado y, aunque por momentos aparenta bajar su dosis, continúa debilitando el cuerpo social. Elabora sobre sí una representación excluyente y estereotipada, en la que las relaciones y los vínculos se construyen en función de que exista o no exista algo que pueda ponernos en peligro.

Ya se saben las formas de contagio y las vías de prevención; sin embargo, el miedo parece ser más fuerte. La condena siempre es cruel, simplemente porque su naturaleza se sostiene en la crueldad del castigo en su máxima expresión. Pero condenar lo incondenable, no es más que atribuirnos un poder que jamás se nos ha concedido, no es más que sociabilizar la exclusión e instaurar la locura.

Este primero de diciembre no deseo nada más que lo que debería estar de entrada y sin solicitudes: aceptación. Que cada persona portadora de VIH o enferma de SIDA pueda salir a la calle, buscar trabajo, llevar sus hijos al colegio, tomar un café, vivir la vida como todos merecemos vivirla. Dicen que no hay mal que dure cien años. Creo que para muchos, el mal no es la enfermedad.

+ No dejes de ver Cicatrices de un veredicto impune (Especial)

> Foto: “Mensaje” (de María Amelia Conti, foto 1), que muestra el compromiso de los jóvenes en la respuesta a esta enfermedad. El segundo premio fue para María Jimena Almarza y su foto llamada “Ella” (foto 3), que expresa dramáticamente la discriminación que sufren las personas que conviven con VIH. El tercer puesto, por su parte, lo ocupó Roberto Hernández (“No juegues a la ruleta rusa”, foto 2), quien hace foco en el riesgo de no cuidarse en las relaciones sexuales.

Este autor es Columnista permanente de este Blog

Cicatrices de un veredicto impune

In Lastiri, Malas Viejas, Tonti on 8 octubre, 2010 at 10:01 AM

No es una mochila, pero la llevan a cuesta. No es un impedimento, pero les trunca el camino. No es, pero hacemos que sea. Más que una enfermedad biológica, el VIH / SIDA es una enfermedad social. Una inmadurez que, en su dinámica de estigmas, ha dejado de ser inocente.

El VIH se ha transformado en una enfermedad crónica que, con el tratamiento y los medicamentos pertinentes, permite una calidad de vida óptima y prolongada. Sin embargo, mientras la medicina avanza en su afán de combatirla, la patología social no da muestra de aminorar sus síntomas.

Cicatrices de un veredicto impune nace de formar nuevos paradigmas que rompan mandatos superfluos del sentido común, del compromiso con cada uno de los que con su palabra y con su experiencia logró enseñarnos tanto.

Trabajo de investigación sobre la situación del VIH/SIDA en Córdoba Argentina, durante el año 2008. Producción: Gabriela Socias, Florencia Sambuceti, Natali Ciappini, Nelson Lastiri y Danilo Tonti.

La fotografía se llama “Ella”, es de María Jimena Almarza, y resultó ganadora del segundo premio en la edición 2007 del concurso sobre VIH, “Fotos que no se olvidan”, organizado por la organización Fundamind (Fundación Asistencia Materno Infantil de Ayuda a Niños Carenciados y Discapacitados) y auspiciado por la Secretaría de Cultura de Presidencia de la Nación, el Ministerio de Cultura y el de Derechos Humanos y Sociales del GCB, ARGRA; revista Fotomundo, Mundo Color, EAF y Centro Cultural Recoleta.