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La historia de Agustín que padece adrenoleucodistrofia

In Jóvenes Sueños on 17 diciembre, 2010 at 3:40 PM
Necesita un millón de pesos para hacerse operar de una enfermedad degenerativa.

Agustín tiene 14 años, vive en Córdoba y padece  adrenoleucodistrofia. Su historia, la familia, la esperanza y una millonaria necesidad de que leas esta historia. El 14 de Febrero de 2011 publicaron en el sitio oficial que “al dia de la fecha llevamos recaudados y depositados 1.320.145 pesos Argentinos, equivalente a 330.036 dólares, seguiremos luchando para recaudar lo que nos falta”. Además en el Facebook de la campaña, subieron un video que pretende llegar hasta la Presidenta Cristina Fernandez, miralo acá.

“Éramos un familia normal, con sus alegrías y tristezas, hasta que nos llegó la peor noticia posible: nuestros tres hijos padecen, una enfermedad rara y terrible que los irá afectando hasta morir”, cuentan los padres Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi, “necesitamos de tu ayuda, estamos desesperados”.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de lasleucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison.

Existe un tratamiento muy costoso en Estados Unidos que puede salvar a Agustín y sus hermanos, pero vale millones. Sencillamente y por suerte esta semana hubo gran difusión del caso y se espera una respuesta solidaria.

“Lo que yo sé de esta enfermedad es que me va destruyendo el cerebro de a poco todos los días y que si no se hace algo rápido va a llegar un momento en que no me van a poder operar, porque el tiempo lleva un papel muy importante en esto”, dice Agustín.

En diálogo con Cadena 3, Cecilia, la madre de Agustín, dijo que, cuanto antes se realice el trasplante de médula, más posibilidades de sobrevivir tiene su hijo. Joaquín, de 9 años, y Matías, de 5, son los otros niños Bustos Fierro a los que se le ha diagnosticado la misma enfermedad.

El único lugar en el que se han hecho trasplantes de médula exitosos (en Argentina todos los casos fracasaron y los pacientes murieron) es el Hospital de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos, donde la esperanza es el Dr. Paul Orchard.

Segunda parte de la nota

+ Cómo ayudar a Agustín

La familia abrió una cuenta en el Banco de la Nación Argentina, Sucursal 9205. El número de cuenta es 1231263068 y está nombre de orge Javier Bustos Fierro, el padre de Agustín.
El número de CBU es 01101238/30012312630683.
Teléfonos (0351) 153880527 ó (0351) 153896767. www.unmilagroparaagustin.com

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Almanaque Solidario II

In Paladar mostaza on 10 septiembre, 2010 at 8:29 AM

De vez en cuando en nuestro país la gente se pone de acuerdo en torno a propuestas que nos llevan a pensar que alguna vez podremos superar todas las desigualdades que existen. Quizás hay que recordar esa mañana en la que la playa amaneció regada de estrellas de mar que habían sido traídas por la marea y un hombre las arrojaba de a una de vuelta al mar. “No vas a terminar nunca, no vas a poder salvar a todas” Pensemos que nuestro aporte no es mínimo ni en vano. Vale!

Esta campaña solidaria es promovida por gente de la Red y consta en la confección de un Almanaque Solidario, que este año tiene su segunda edición y vos una nueva oportunidad para que colaborar.

Por internet y con las herramientas que nos valemos es que  el año pasado la plataformaPor bLOgS chicos consiguió el objetivo de donar al Hospital Materno Infantil de Mar del Plata la notebook. Este año el objetivo y fin del Almanaque Solidario sería que entre todos logremos donar una plaza integradora para los chicos de La Rioja.

Se trata de una plaza de juegos especialmente preparada y apta para chicos con discapacidades, para lo que se necesitan recaudar alrededor de 12 mil pesos ($12.000). Para lograr el objetivo ya podes reservar tu almanaque 2011. El costo del almanaque será de 40 pesos, más los gastos de envío.

> Reserva tu Almanaque

Plaza integradora de juegos para niños de motricidad limitada

“Entendemos por Plaza Integradora, un lugar libre de discriminación, un niño con discapacidad jugando con su par sin discapacidad en el mismo lugar, al mismo tiempo, en un mismo juego, aprendiendo el uno del otro, compartiendo vivencias, imaginando y construyendo un mejor futuro” define la terapista ocupacional Inés Martín quien asesorará este proyecto y su implementación en La Rioja.

Acerca de las particularidades de implementar una plaza integradora, explicó que se caracterizan por tener juegos adaptados a diferentes discapacidades con un diseño que posibilite igualdades.

“Todos los juegos están diseñados conformes a las normas de seguridad en cuanto a alturas criticas y riesgos de atrapamiento que propone el manual de seguridad en áreas de juegos A.D.A (Americans with Disabilities Act – Acta de los americanos con discapacidad) como también las alturas de las barandas y escalones, los anchos de los senderos, las plataformas, zonas de transferencias, zonas de descanso y áreas de protección de todos los juegos.

La utilización de los colores también es un elemento que esta pensado y diseñado con el propósito de lograr contrastes entre las diferentes zonas de los juegos, para brindar información -sobre todo a disminuidos visuales- acerca de agarres de transferencias y zonas ópticas, ingresos, egresos y salidas laterales, alturas, elementos móviles, planos de apoyo, etc.”

Mediante la instalación de esta plaza se busca no estigmatizar al niño discapacitado sino sumar en su entorno los elementos necesarios para que el disfrute sea igual al de sus pares y con toda seguridad al ejercer su derecho al esparcimiento:

“Cuando decimos integrar, hablamos de aceptar y aceptarnos. Es ver las limitaciones en el otro y en nosotros mismos. No buscar un lugar para el discapacitado, sino encontrar y formar un lugar para todos. También cuando decimos “integrar” se nos viene a la cabeza la idea de escuela, no solo se debe integrar a nuestros niños al aprendizaje sistemático, sino brindarles a lo largo de su desarrollo todas las experiencias que hacen a su formación; y antes que el desarrollo académico está el juego, un niño que no sabe jugar no puede aprender. Jugar implica compartir, vivenciar, imaginar, idear; el juego es un recurso natural para nuestra inteligencia. Los niños con discapacidad difícilmente accedan a compartir con sus pares juegos al aire libre, o si lo hacen necesitan de asistencia total para el uso, por ejemplo de un tobogán; y así de a poco se van cortando las relaciones con sus mejores maestros (los niños). Todo niño tiene derecho a vincularse con las experiencias propias de la edad, una vuelta en calesita, subirse a la hamaca, tirarse por el tobogán, trepar, en definitiva: jugar.”

Inés Martin
Terapista ocupacional
(encargada de la supervisión de la campaña)

El Almanaque solidario I tuvo hombres en sus hojas, el II cómo no podía ser de otra forma dejamos paso a las mujeres en los próximos días confirmaremos quienes son las participantes según se vayan sumando a nuestra propuesta.

Desde la organización se reconoce que se cometieron varios errores, como almanaques que llegaron rotos, personas que no los recibieron y el margen de error de casi el 20% se vio superado en los distintos envíos por correo hasta hacer imposible cumplir con quienes compraron y ayudaron.

Igualmente las ganas están renovadas y se llama a colaborar o aportar las ideas que mejoren el proyecto, siempre con el objetivo de lograr ayudar y salvar al menos algunas de esas estrellas que han sido expulsadas del mar.

+ Sitio de Almanaques Solidario

+ Repercusión del Almanaque Solidario I

En BAF estuvo Sr. Amor y la “moda solidaria” del Ejercito de Salvación

In Paladar mostaza on 14 agosto, 2010 at 11:10 AM

Estuve en Buenos Aires Fashion Week (BAF) temporada primavera – verano 2010/11 y descubrí el programa Sr. Amor de Ejército de Salvación, una ONG que asiste a quienes se encuentran en situación desfavorable, promoviendo una conciencia solidaria y transmitiendo un mensaje de amor. Convocó a Martín Churba, Pablo Ramirez, Mariano Toledo, Hermanos Estebecorena y 12-NA para lograr una marca hecha por todos y para ayudar a muchos.

La idea es simple, innovadora y sumamente solidaria. La gente dona cualquier tipo de ropa o telas, el Ejército de Salvación la acerca a cinco de los diseñadores mas destacados del país para que la intervengan y creen prendas que son subastadas. La primera colección de Sr. Amor se subastó, en beneficio de las obras de la institución cristiana, después del desfile presentación en el Ciudad Cultural Konex el 10 de junio.

En BAF lo que se buscó fue difundir el programa, generar donaciones y porque no involucrar a estudiantes de diseño interesados en colaborar.

El manifiesto de Sr. Amor

La S la donó Solidaridad que la estaba usando pero no tuvo ningún reparo cuando le contamos para qué la queríamos.

La R tuvo sus complicaciones, pero nos dio un placer particular cuando se la sacamos a Guerra, quien inmediatamente perdió toda su fuerza.

La A tiene su historia: Apoyo, Amor, Amistad, Armonía, Abrazo, Alivio, Altruismo e incluso Alegría estaban dispuestas a dárnosla. Preferimos robársela a Apatía que tan mal nos hace.

Despúes fuimos por la M. Atravesamos Montañas, Morros, Montes, Malezas y Malintencionados, pero llegamos a Manos que desinteresadamente se prestaron a ayudarnos.

Sólo nos faltaban la O y una R. La primera se la pedimos de regalo a Onomatopeya, siempre nos había gustado cómo sonaba, y la otra R se caía de maduro, tenía que venir de Regocijo, porque eso es lo que sentimos cuando después de casi 2 años logramos formar Sr. Amor.

Programa Solidario Sr. Amor


Horas, pasiones, camisas, tapados, edredones, enaguas y pantalones. Todos los que hicieron y seguirán haciendo de Sr. Amor otra manera de ayudar. Los que creen que es posible que una marca nazca para generar algo mucho más importante que ganancias.

“Lo nuestro fue un acto de amor para el Señor Amor”, dice Martín Churba. Cuenta que armó un equipo especial con una diseñadora, un realizador de trajes del Teatro Colón y una artista plástica. Juntos crearon una minicolección, de entre cinco y seis prendas.

Reinventamos y resignificamos con estampados y tratamientos textiles, plastificados y toques ópticos camisas de sastrería de los años 60 y 70 hechas en jacquard, tweed de lana y brocato. Dejamos al descubierto el esqueleto de las prendas, utilizamos los interiores hacia afuera. Develamos el alma de la ropa. Todo un acto de amor, ¿no?”

Pablo Ramirez por su parte cuenta, “Usé bastante de lo que me llevé de la tienda de Pompeya, aunque tengo mucho por devolver para que siga en el circuito solidario. Esa selección fue un buen ejercicio de apertura, porque soy bastante estructurado. Rescaté un vestido de noche bordado, jumpers escolares y hasta batitas de bebes. Desarmé y usé las telas con mi moldería: vestidos hechos a partir de camisas y blusas, por ejemplo; y también superpuse prendas: a un vestido le sumé piezas y agregué un abrigo. Lo diferente, que no todo es negro. La siluetas que se verán, al cuerpo y globo.”

Sr. Amor cuenta con piezas, por ahora sólo ropa, pero se proyecta incluir calzado, otros accesorios, muebles y más objetos, todos creados a partir de una expresión de amor, que es la donación y la intervención solidaria

+ Nota LN

El Ejército de Salvación es una organización internacional religiosa de beneficencia sin fines de lucro que brinda, desde su llegada a la Argentina en 1890, soluciones concretas a problemas urgentes. Asiste a quienes se encuentran en situación desfavorable, promoviendo una conciencia solidaria y transmitiendo un mensaje de amor.

Movimiento evangelista de la Iglesia Universal Cristiana

Cuenta con Centros de Salud de Atención Primaria propios, a través de los cuales se atiende la problemática de la salud brindando alimentos, medicación y ropa. También cuenta con Centros de Día, tanto para personas mayores, quienes pueden acceder a alimentos y actividades, como para niños cuyos padres trabajan. Estos últimos reciben un marco contenedor a través del arte, la música y el juego.

Para sustentar estos programas, el Ejército de Salvación recibe todo tipo de donaciones: ropa, muebles, juguetes, electrodomésticos y todo tipo de objetos, que luego se venden en sus tiendas benéficas de todo el país, haciéndolas accesibles para la gente de bajos recursos.

¿Cómo participar de Sr. Amor?

Los interesados en adquirir algunas de las piezas que se ofrecen a diario en las tiendas del Ejército de Salvación pueden acercarse a Sáenz 580, Pompeya; O’Brien 1250, Constitución (local que funciona desde 1890, cuando la organización filantrópica llegó a la Argentina); Cañada de Gómez y Avda. Directorio, Mataderos; Avda. Hipólito Yrigoyen 4750, Lanús, y calle 4 N° 711, La Plata. De lunes a viernes, de 9 a 17.30, y sábados, de 9 a 13.

Allí se reciben juguetes, libros, artículos de librería, accesorios (carteras, zapatos, bijou y joyería), ropa, muebles, objetos de decoración y de bazar; también de descarte de negocios, oficinas o líneas que las empresas discontinúan o sacan del mercado. Todo es bienvenido, cuestión de llamar por el 4911-7585 y lo retiramos a domicilio.

+ Descarga la Bio de los Diseñadores

+ Descarga el Catalogo de Sr. Amor

+ Sr. Amor en Facebook / Sr. Amor en Twitter

El stand de Sr. Amor en BAF Week


Un niño, una Escuela, un Mundo mejor

In Pasiones on 14 abril, 2010 at 10:51 AM

150×300

La campaña 150 x 300 es una campaña impulsada por www.soloingles.com con el objetivo de construir una escuela  en Cerrillos, Provincia de Salta, una nueva comunidad que necesite ayuda con urgencia .

La idea ES construir un nuevo edificio que funcione como escuela, centro cultural, centro comunitario y lugar de capacitación para niños y adultos.

Soloingles.com, en la persona de su CEO, Rodolfo LLanos, encabezan esta campaña invitando a otras personas y empresas a unirse.

La educación es el camino mas corto hacia la dignidad.  (Rodolfo Llanos dixit).

Ya cumplí la primer etapa de este díficil desafío. Terminé la Misión Race. Ahora se vienen las conferencias y manos a la obra…

Con un poco de sacrificio y la ayuda de mis amigos pienso contruir una escuela en una de las zonas mas necesitadas del norte argentino: El Barrio Congreso Nacional, Cerrillos, Salta.

2010 Techos para 2010

In Pasiones on 14 abril, 2010 at 10:41 AM

NECESITAMOS 100.000 FIRMAS PARA EMPEZAR A CAMBIAR ESTA REALIDAD. SUMATE

Cada 500 firmas podremos construir una vivienda gracias al aporte de empresas y particulares. Deja tu firma!

Queremos construir 200 casas el 22 y 23 de Mayo para que 200 familias puedan festejar el Bicentenario bajo un Techo mas digno. Estas serán construidas por 2.500 jóvenes en Buenos Aires, Córdoba (Capital y Rio IV), Misiones, Neuquen y Salta”.

+ Conocé UN TECHO PARA MI PAIS/ARGENTINA

UN TECHO PARA MI PAIS ARGENTINA es una organización no gubernamental liderada por jóvenes voluntarios, con presencia en 16 países de Latinoamérica: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Haití, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana y Uruguay. La institución trabaja junto a familias que viven en asentamientos urbano-marginales, para que a través de un esfuerzo en conjunto puedan mejorar su calidad de vida.

El primer paso de nuestro proyecto es la Construcción de Viviendas de Emergencia, para luego desarrollar planes integrales de Habilitación Social. Estos planes se implementan como respuesta a las inquietudes y necesidades planteadas desde cada uno de los barrios y giran en torno a educación, fomento productivo y micro-créditos, capacitación en oficios, arte y recreación, asesoramiento jurídico y salud.

Queremos generar conciencia social y espíritu de solidaridad a través del trabajo voluntario, integrando a los distintos sectores de la sociedad en la tarea de superación de la extrema pobreza, mediante la implementación de las 3 etapas del proyecto: Construcción de viviendas de emergencia, Habilitación Social y Comunidad Sustentable.